Tamara Stojanović iz Kragujevca je mama petogodišnje Janje, devojčice koja pati od Jubertovog sindroma. Iako akcija prikupljanja pomoći za Janjino lečenje uveliko traje, stanje se pogoršava, a vremena je sve manje.
Na poslednjem neurološkom pregledu ispostavilo se da je mutarini gen koji je pronađen kod male Janje – smrtonosan. Njena mama uputila je dramatičan apel…
“Obraćam vam se sa molbom i hitnim apelom, kao majka koja više ne zna na koja vrsta da pokuca i kome da se obrati. Naime Janja boluje od retkog genetskog poremećaja – Jubertovog sindroma. Janji je hitno potrebno oko 40.000 evra za odlazak u Italiju na dalja ispitivanja. Ispostavilo se na poslednjem neurološkom pregledu da je Janjin mutirani gen SMRTONOSAN i da deca kao Janja na dožive peti rođendan.
Janja puni pet godina u APRILU. Za sada na svim pregledima Janjini organi funkcionišu kako treba ali to ne znači da ne može da dođe do sistematskog otkazivanja.
Janja mora hitno na dalje genetske analize i ispitivanja kako bi se što pre našla adekvatna terapija i kako bi smo spasili svoje dete. Krajnji rok je početak marta”, stoji u dramatičnom apele za pomoć Janjine mame Tamare Stojanović.
